Wat wij nog niet wisten

Het is dit jaar veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten van Amerika mensen met hemofilie waren overleden. In 1983 werd het virus (hiv) geïdentificeerd dat de ziekte aids veroorzaakt. Hiv kan worden overgedragen door bloed en bloedproducten. Mensen met hemofilie konden besmet raken met hiv door gebruik van stollingsproducten die bereid waren uit bloedplasma. Het bloedplasma was bovendien vaak besmet met een ander virus dat hepatitis veroorzaakt, dit virus werd in 1989 gevonden en heet hepatitis c.

De verhalen van de mensen die wij voor dit boekje hebben geïnterviewd geven een representatief beeld van wat er in de Nederlandse hemofiliegemeenschap is gebeurd sinds de hiv- en hepatitis c-besmettingen in de jaren tachtig. Mensen met hemofilie en hun naasten hebben er vaak in eenzaamheid mee moeten leven. Er bestond en bestaat nog steeds een taboe op deze besmettingen. Misschien kan de actualiteit van covid-19 bijdragen aan het begrip van hoe het is gegaan met mensen met hemofilie die een virusbesmetting opliepen door de behandeling met stollingsproducten. De producten die juist bedoeld waren om hen een gewoon leven te geven.

Nu veertig jaar later is de kennis over virusinfecties veel groter dan destijds, maar dat betekent niet dat pandemieën de wereld uit zijn. Het is van belang om slachtoffers op passende wijze schadeloos te stellen. Daarvoor doen wij in deze bundel enkele aanbevelingen.